妳今天「泛神」了嗎？年輕女性最怕的隱形殺手
「那陣子每天起床都要先摸手機，不是急著看訊息，是怕自己突然看不見…」病友小浮誇在座談會現場紅著眼眶說。這種被病友戲稱「泛神」的泛視神經脊髓炎(NMOSD)，就像身體裡住著叛逆小精靈，專挑視神經和脊髓搞破壞。
全身器官都可能遭殃的怪病
林口長庚張國軒醫師用白話解釋：「這病就像免疫系統喝醉酒亂打人，從眼睛到腸胃都可能被攻擊。」最麻煩的是症狀會偽裝：
- 視力模糊被當近視加深
- 手腳無力誤認運動傷害
- 連續打嗝72小時送急診
- 頭痛嘔吐查到腦壓過高
確診就像玩醫療闖關遊戲
病友momo回憶確診過程根本真人版密室逃脫：
- 連吐三天跑腸胃科→照五次胃鏡
- 複視看眼科→驗光配新眼鏡
- 下肢麻木掛復健科→電療三個月
- 最後眼球劇痛轉神經科→住院抽骨髓液
「確診那天反而鬆口氣，原來我不是神經質！」確診時她體重只剩38公斤，住院期間連翻身都要護理師幫忙。
治療費用比房貸還恐怖！生物製劑的甜蜜負擔
傳統治療像在賭命
| 現行治療分兩階段： | 急性期 | 維持期 |
|---|---|---|
| 類固醇脈衝治療 | 免疫抑制劑 | |
| 血漿置換術 | 每月抽血監測 | |
| 住院3週起跳 | 隨時可能復發 |
「每次復發都是永久傷害」張醫師強調，有患者從視力1.0降到只能辨識光影，更有人從此要靠助行器。
新藥帶來曙光卻碰壁
2020年衛福部核准三款標靶生物製劑：
- 抗CD19單株抗體 → 年花200萬
- IL-6受體抑制劑 → 月燒15萬
- 補體抑制劑 → 兩週打一次
「這價格根本把我們當成藥廠VIP」病友苦笑。雖然部分藥物進入健保共擬會，但500人罕病規模難達給付標準。
病友教你求生指南：從社恐變身網紅的意外旅程
生病也要美美哒
「住院時我堅持要畫眉毛，護理師都笑說是全醫院最浮誇病人」小浮誇展示她的抗病三寶：
- 防藍光眼鏡：保護受損視神經
- 自製藥盒手帳：記錄每次復發模式
- 直播用手機架：躺床也能拍分享影片
網友成最佳復健師
從分享化療妝容到示範輪椅穿搭，她意外累積上萬粉絲：
- 發燒時開濾鏡直播→病友組團送暖
- 拍復健過程vlog→帶動#抗病挑戰標籤
- 整理就醫懶人包→被轉發上疾病社團
「原來生病也能創造價值」現在她每月固定和藥廠開會，用年輕病友視角建議包裝設計。
醫病聯手出擊！給政府的三大良心建議
- 擴大罕病認定範圍：目前給付門檻是萬分之一發生率，NMOSD剛好卡在邊緣
- 建立專款補助機制：參考癌症新藥基金模式，讓病友不用等健保砍價
- 推動遠距醫療整合：減少長途就醫引發的復發風險
「當醫療變成奢侈品，我們離文明社會就越來越遠」張醫師最後喊話，台下病友掌聲久久不歇…